作者:辛幼玫/高雄醫學大學附設醫院護理部督導
小武5歲時罹患第1型糖尿病,他是一個活潑開朗的孩子,今年上小學一年級,因由幼稚園升小學,換了就學的環境,小武媽媽很緊張,因此與機構聯繫,由糖尿病衛教師到學校,向全校的老師做第1型糖尿病介紹,接著會在小武的班級上,與全班同學說明如何與第1型糖尿病的小武共同學習。
班級的課程中除了介紹疾病注意事項外,介紹了小武為何總是有一個袋子,介紹小武的寶物(血糖機、筆針),平時如何使用,讓同學知道監測血糖、可能會在上課中低血糖而進食、會因高血糖多喝水而在課堂中要去上廁所、會因上體育課前要進食……。
課堂中更引導同學是英雄聯盟的概念,詢問誰跑得最快、誰最會照顧人、誰最有力氣,全班幾乎都有舉手並分配任務,有人會在小武有不舒服的狀況時,跑去找老師,有人會照顧、留在小武身邊,給他糖果或提醒他多喝水、有人會扶小武到安全的地方休息……。
反之,在同樣的學校,還有另外一位患有糖尿病的小朋友,這個孩子是小玲,她的媽媽是其小學的老師,不想公開小玲患有第1型糖尿病,選擇隱瞞學校,連校護都不知道。
這兩位孩子在國小的生活,會有哪些不同?
小武在班級上打胰島素,幾位同學圍成一圈,雙手張開,維護小武不被撞到,全部一起幫忙數數,小武擁有許多同學的陪伴。而小玲則總是到媽媽的辦公室打針及吃飯,母親隨時監控其血糖,她在教室沒有好朋友,同學覺得她都孤立獨行。
當孩子確診為第1型糖尿病時,每個家庭成員都很難過與自責。對未來的生活有許多的無助與焦慮,藉由糖尿病及營養衛教師的介入,訓練了家庭對於孩子的疾病照護能力,解決生活中面對疾病的能力。
每個家庭都想要給孩子最好的照顧,有時候我們要想一想,我們都有愛孩子的方法,我們給的是『愛』還是『礙』?
這個任務需要家長自行的自我覺察與觀察,尊重每一個孩子的需求,而每個孩子都有其發展階段要完成的任務,依據艾瑞克森(Erikson)的心理社會發展理論,學齡期(6-11歲)其發展的是勤奮進取與自卑,小武的發展偏向勤奮進取;而小玲的發展偏向自卑。
以上兩個個案可以反應出每個家庭都有要面對的議題及困境,沒有對與錯,在當下家長們永遠都是做出最適當的決定。
我們都相信,家永遠是孩子最後的避風港,不管孩子在外面遇到多少的挫折與失敗,回到家中,不管他是否有生病,每個孩子都需要價值感、歸屬感及安全感。
不管如何都要幫助第1型糖尿病的孩子能自我肯定,引導孩子堅強與勇氣,最方便及有用的方法,就是需要家長透過鼓勵的言語,看見孩子在過程中值得鼓勵的部分;多運用客觀的言語,少用評論言語,給予孩子正向的力量,現在開始,讓我們好好的說話!
備註:
讚美言語:『你今天真的好棒喔!血糖控制得真好,我真為你驕傲。』
鼓勵言語:『你今天的血糖控制得很好,你怎麼辦到的?』孩子回答:『……』家長:『哇!我看見你今天在控制血糖的努力。』
客觀言語:我們仔細觀察正在發生的事情,並清楚地說出觀察結果,『我看到…』、『我發現…』、『你今天中午血糖有點高,發生什麼事了?』
評論:我們習慣對於看到人及行為做出評判和分析。『你怎麼都沒有控制血糖?』、『我覺得你很懶!』